Endométriose diagnostic : comment détecter la maladie ?

Si la médiatisation autour de l’endométriose a permis d’élargir la connaissance collective, son diagnostic reste encore parfois difficile. Quel examen passer pour savoir si l’on est atteinte de la maladie ? L’équipe médicale de Qare vous détaille les étapes du diagnostic de l’endométriose.

Comment détecter l’endométriose ?

L’endométriose fait souvent l’objet d’un diagnostic tardif, et les patientes atteintes se retrouvent régulièrement au cœur d’une errance médicale. Plusieurs années peuvent s’écouler entre l’apparition des premiers symptômes et la pose d’un diagnostic.

La diversité des symptômes de l’endométriose les rend particulièrement difficiles à assimiler, et certains médecins peinent à trouver le bon diagnostic.

Dans ce contexte, il est important de distinguer l’endométriose d’autres pathologies gynécologiques comme le cancer de l’endomètre féminin, dont les symptômes peuvent se recouper avec ceux de cette maladie.

L’interrogatoire

Cette première étape consiste à poser des questions à la patiente, pour établir un premier bilan. À cette occasion, et dans l’optique d’identifier la présence d’une endométriose, le médecin généraliste, le gynécologue ou la sage-femme, va lister la nature et l’importance des symptômes ressentis.

Les atteintes de l’endométriose sont diverses, et les symptômes peuvent être nombreux, il importe donc de mener cet interrogatoire minutieusement pour se diriger vers le bon diagnostic.

À noter qu’à l’issue de cette première approche, il est possible que les observations soient normales, le diagnostic d’une endométriose ne doit toutefois pas être totalement écarté pour autant.

L’examen clinique (gynécologique) peut ensuite se révéler utile, avant une orientation vers une IRM ou une échographie. Lors de celui-ci, un toucher vaginal et/ou rectal est pratiqué.

L’échographie abdomino-pelvienne

L’endométriose peut également voir son diagnostic facilité grâce à une échographie abdomino-pelvienne. Cet examen s’effectue par voie endovaginale. Le médecin introduit une sonde dans le vagin et prend des clichés de l’intérieur.

L’échographie abdomino-pelvienne permet d’obtenir des images de très bonne qualité. Grâce à elle, la détection de certaines lésions d’endométriose est rendue plus facile et contribue à un diagnostic plus rapide.

Bon à savoir : l’endométriose ne se détecte pas avec un frottis cervico-vaginal. Ce test sert de référence lorsqu’il est question de repérer des lésions précancéreuses ou cancéreuses au niveau du col de l’utérus.

IRM et endométriose : à quel moment du cycle doit-elle être pratiquée ?

L’IRM est généralement prescrite en deuxième intention (parfois conjointement). Elle apporte des informations supplémentaires et permet :

• D’identifier d’éventuelles lésions au niveau du péritoine ou des viscères (vagin, rectum, utérus, uretère, vessie, intestin grêle…) ;
• Les quantifier et définir leur emplacement avant un éventuel traitement chirurgical.

Il n’existe pas de période durant laquelle les lésions sont plus visibles, même pendant les règles. Aussi, pour détecter l’endométriose et faciliter le diagnostic, vous pouvez pratiquer une IRM à n’importe quel moment de votre cycle.

Par ailleurs, l’IRM permet de caractériser avec précision les kystes ovariens liés à l’endométriose, notamment leur taille et leur localisation.

Le test salivaire

Depuis 2025, une nouvelle option diagnostique non-invasive est disponible en France : le test salivaire Endotest®. Ce test innovant présente d’excellentes performances diagnostiques (sensibilité et spécificité élevées selon l’étude pivot, à confirmer avec les données de l’expérimentation en cours). Il est particulièrement indiqué en 3ème intention, après les examens cliniques et d’imagerie, pour les femmes de plus de 18 ans présentant :

• des douleurs pelviennes non contrôlées par un traitement médical
• ou un désir de grossesse
• et des résultats d’imagerie négatifs ou incertains

Les autres examens

D’autres examens peuvent être prescrits par le médecin pour détecter une endométriose.

• Le coloscanner se réalise en cas de suspicion d’atteinte du côlon et sert à répertorier de manière précise les lésions digestives ;
• L’écho-endoscopie rectale s’effectue s’il existe une atteinte digestive et permet de visualiser des lésions au niveau du sigmoïde et du rectum, jusqu’à 40 cm de l’anus ;
• Si l’on suspecte une endométriose urinaire, il est possible d’avoir recours à un bilan des voies urinaires (uro-IRM, échographie rénale) ;
• La cœlioscopie n’est prescrite que dans certains cas. Elle permet de quantifier le nombre des lésions et leur localisation, ainsi que d’éventuelles adhérences cicatricielles et fibreuses.

Quelle prise en charge pour l’endométriose ?

Le test Endotest® est désormais pris en charge par la Sécurité sociale dans le cadre d’une expérimentation article 51 de la LFSS (durée et conditions exactes à vérifier auprès de la HAS et de l’ARS coordinatrice). Il est disponible dans un nombre croissant d’hôpitaux en France (liste actualisée disponible auprès de Ziwig ou sur le registre officiel de l’expérimentation), avec un forfait de prise en charge dont le montant est à vérifier auprès de l’Assurance Maladie ou sur Ameli.fr. Les résultats sont disponibles en une dizaine de jours. Cette innovation vise à réduire l’errance diagnostique, qui peut actuellement durer entre 7 et 10 ans.

Après que votre endométriose a fait l’objet d’un diagnostic, la prise en charge peut désormais se mettre en place. Plusieurs approches sont aujourd’hui en vigueur.

Bon à savoir : la maladie touche également les jeunes filles, puisqu’il n’est pas rare de l’observer chez les adolescentes. Plus l’endométriose fait l’objet d’un diagnostic précoce, plus elle sera facile à soigner et l’âge n’est pas un indicateur valable pour confirmer sa présence.

Le traitement hormonal

L’imprégnation hormonale (les menstruations) étant à l’origine du développement des lésions de l’endométriose, la prescription d’un traitement hormonal visant à la modifier ou la stopper est nécessaire.

Le médecin prescrit généralement un dispositif de contraception, dans l’optique de supprimer les règles. Dans la plupart des cas, cette méthode permet de réduire les douleurs et de résorber les lésions progressivement.

En première intention, on utilise :

• Un dispositif intra-utérin (DIU) au lévonorgestrel, qui est un stérilet hormonal ;
• Une contraception oestroprogestative.

En deuxième intention :

• La contraception microprogestative orale au désogestrel ;
• Les analogues de la gonadolibérine (GnRH), qui permettent de supprimer la production de certaines hormones et de réduire le taux d’oestrogènes.
• L’implant sous-cutané à l’étonogestrel, qui libère un progestatif et assure une longue durée d’action.

Les contraceptifs contenant du désogestrel ou de l’étonogestrel sont concernés par une information sur le risque rare de méningiome. Ils ne doivent pas être utilisés en cas de méningiome actuel ou passé. Signalez cet antécédent au médecin ou à la sage-femme qui vous suit. En l’absence de symptôme, n’interrompez pas votre contraception de votre propre initiative : abordez ce sujet lors du suivi. Des maux de tête inhabituels persistants ou des troubles visuels nécessitent un avis médical.

À noter que ces traitements doivent être prescrits en tenant compte de l’état de santé de la patiente, et des effets indésirables possibles.

Sur le plan médical, le choix parmi les méthodes de contraception féminine disponibles doit être individualisé selon le profil hormonal et les antécédents de chaque patiente.